Suočavanje sa retkom bolešću deteta: Borba u kojoj i vi možete pomoći

Suočavanje sa retkom bolešću deteta nije lako. Ipak, neophodno je da se izborite sa saznanjem o ovom stanju kako biste pomogli svom detetu.

Medijima već nekoliko dana kruži humanitaran i divan gest naših poznatih ličnosti koje su napravile akciju sa fondacijom „Jedro“. Naime, petorici dečaka koji boluju od mišićne distrofije je neophodna pomoć da bi otišli na lečenje, a 55 naših poznatih ličnosti su se udružili kroz muziku kako bi pozvali sugrađane da se uključe i pomognu dečacima da se izbore sa ovom retkom bolesti.

Šta je mišićna distrofija?

Mišićna distrofija je skup naslednih progresivnih bolesti mišića. Zajedničko za sve oblike bolesti jeste da dovode do mišićne slabosti i gubitka mišićne mase. Oni se mogu razlikovati prema tome koje grupa mišića su pogođene ovom bolešću, kao i po tipu nasleđivanja i brzini napredovanja bolesti. Kod svih mišićnih distrofija mišićna vlakna su veoma osetljiva na različita oštećenja. Oštećeni mišići vremenom postaju slabiji, pa su većini pacijenata neophodna invalidska kolica. Degenerativno oboljenje počinje u mlađem životnom dobu, najčešće pre pete godine i razvija se godinama.

Međutim, ovo je samo jedna u nizu retkih bolesti koja pogađaju decu raznih uzrasta. Ovo je teška borba, ali nije nemoguće iz nje izaći jači i bolji. Važno je da znate da u ovoj borbi niste sami, a da se izborite sa prihvatanjem ovog stanja, može vam pomoći iskustvo jedne majke.

Suočavanje sa retkom bolešću deteta je teška borba, ali se iz nje može izaći kao pobednik

Parvati Krišnan (Parvathy Krishnan) je majka koja je morala da se izbori sa dijagnozama retkih bolesti kod svoja dva deteta. Njenom 14-godišnjem sinu Jašu (Yash) je dijagnostifikovano genetsko stanje (CMMRD) koje ga stavlja u mnogo veći rizik od razvoja raka u mladosti. Njena ćerka Ira je obolela od istog stanja. Ira je nažalost preminula sa 4 godine nakon teške borbe, dok je Jaš već tri puta uspešno izborio sa rakom.

Parvati je aktivna u zalaganju za pacijente sa retkim bolestima i sa svojim iskustvom su dotakli živote velikog broja ljudi širom sveta. Ona to čini sa jednom od lekarki koja je u timu za negu njihove porodice, pedijatrijska genetičarka Sintija Pauel (Cynthia Powell). One su podelile savete kako da se izborite sa ovom problematičnom temom.

Nemojte kriviti sebe

U ovakvim situacijama se roditelji često pitaju čime su izazvali nastanak ovog stanja. Međutim, pravi odgovor je: ništa. U ovakvim slučajevima, jedan ili oba roditelja mogu biti nosioci genetske mutaciju, a da toga nisu ni svesni. Dr Pauel je istakla da se majke često osećaju odgovornim za dijagnozu koja je postavljena detetu. Međutim, veoma je važno da prihvatite da vi niste krivi.

Najbolje što možete da učinite da biste se izborili sa ovim osećajem krivice jeste dobijanje tačnih informacija od svog lekara ili genetskog savetnika o tome šta je izazvalo ovo stanje. Odvojite vreme i prostor da budete tužni, ali pokušajte da ne krivite sebe nepotrebno.

Parvati je skrenula pažnju na sledeće: „Iako je prirodno da krivite sebe, pokušajte da zapamtite da, iako to nije bilo nešto što ste vi izabrali, to je nešto protiv čega sada birate da se borite i pomognete svom detetu da preživi.“

Dozvolite sebi da prođete kroz faze tuge

Dijagnostifikovanje retkih bolesti često menjaju sliku budućnosti kakve su roditelji zamislili za sebe i svoju decu. Može da potraje neko vreme dok se izborite sa poricanjem, besom, depresijom i prihvatanjem. Ljudi različito doživljavaju proces tugovanja i važno je da prođete kroz svaku fazu, ali je najvažnije da porodice dođu do faze prihvatanja.

Parvati je istakla da joj je posebno laknulo kada je dobila konačnu dijagnozu za svoje dete. Ona je prošla kroz nekoliko godina testiranja i posete lekara pokušavajući da razumeju njegovo stanje. „Osećate se tužno bez dijagnoze, a onda osetite olakšanje kada je konačno dobijete. Međutim, to je zapravo ime za vaš problem, to nije rešenje. Pred vama je dug put da pokušate da shvatite kako da se nosite sa onim što vam je dato.“

Suočavanje sa retkom bolešću deteta zahteva pažljivo istraživanje

Prirodno je da ćete se prvo obratiti Guglu da biste saznali više o stanju sa kojim se vaše dete suočava, ali budite veoma pažljivi sa onim što pročitate na internetu. Velike su šanse da ćete pronaći alarmantne i netačne informacije koje ne mogu pomoći vašoj porodici. Dr Pauel preporučuje da proverite vebsajt Nacionalne organizacije za retke poremećaje koja pruža ugledno obrazovanje o bolestima i resursima.

Pronađite podršku

Veoma je važno da znate da niste sami. Društvene mreže vam mogu pomoći da pronađete druge porodice koje se suočavaju sa istim ili sličnim stanjem. Pokušajte da sačekate dok ne dobijete dijagnozu i ne razjasnite sva najhitnija pitanja, a potom potražite podršku. „Pronaći nekoga ko to razume, kome ne morate sve da objašnjavate, čini ovu borbu mnogo podnošljivijom.“

Pronađite neprofitne organizacije koje su povezane sa vašim stanjem, koje često imaju resurse i grupe za porodice.

Identifikujte tim za negu koji odgovara vašoj porodici

Prvi korak u sastavljanju pravog tima za negu je da imate primarnu negu, medicinsku sestru ili lekara porodične medicine kom ćete uvek moći da se obratite. „Dete može imati stanje koje zahteva da ga pregledaju mnogi specijalisti. Važno je da pružalac usluga bude centralni resurs i koordinator za porodicu, čak i ako ne pruža lečenje.“

Ostanite fokusirani na sposobnosti i potencijal vašeg deteta

Lako možete biti preopterećeni dijagnozom vašeg deteta i svim onim što ona znači za vaše dete i porodicu. Od ključne važnosti je da zapamtite da je vaše dete pojedinac i da se usredsredite na stvari koje još uvek može da uradi. Dr Pauel ističe da dijagnoza ne bi trebalo da definiše dete. „Ponašajte se prema njima kao prema svakom drugom detetu koliko god možete.“

Pomozite i vi da dečaci dobiju negu koja im je potrebna

Iako možda nismo u mogućnosti da uvek pomognemo porodicama koje se suočavaju sa retkim bolestima, naša podrška je svakako značajna. Ovoga puta, u mogućnosti smo da pomognemo da dečaci koji boluju od mišićne distrofije dobiju negu koja im je potrebna.

Ovim dečacima možete pomoći putem SMS-a, tako što ćete poslati broj 5 na 3091. Cena poruke je 200 RSD za MTS, Yettel i A1 mreže.

Žiro račun: 160-6000001959095-91

Devizni račun (EUR): 160-6000001960359-82

Devizni račun (USD): 160-6000001960363-70

Snežana Vranić

Snežana Vranić je autorka koja vrlo rado istražuje teme zdravlja i gastronomije, što je prešlo i u njen profesionalni angažman. Međutim, njeno polje interesovanja obuhvataju i teme povezane sa astrologijom, kao i razumevanjem međuljudskih odnosa. Snežana je aktivan autor i na portalu lepotaizdravlje.rs.

Izvor slike: NanoStockk/GettyImagesPlus